Un post su luoghi di confine, che cambiano prospettiva di vita e di fede, per la seconda edizione del Carnevale della Letteratura ospitato da “Il Coniglio mannaro” di Spartaco Mencaroni. Un doveroso omaggio a un bambino, che non dimentico, e alla ricerca scientifica.  

“Accadono cose che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, poi la vita risponde”(Alessandro Baricco).

Una chiamata improvvisa, inaspettata proprio quando avevo raggiunto un equilibrio vivendo in una sorta di standby, tra la rassegnazione e l’attesa con  l’inconscia rimozione dell’inevitabile.  

A volte ci sono cose difficili da narrare seguendo un filo logico. Proprio io, che cerco  una logica in ogni cosa, oggi mi arrendo  alla fatalità.

Il caso volle che, uscendo da una chiesa di Roma,  l’occhio mi cadesse di sfuggita su un’immagine e, tornata sui miei passi,  la scrutassi con attenzione ma non con gli occhi dell’arte. A quella santa degli impossibili rivolsi un pensiero, sempre lo stesso, prima svogliato poi  più intenso.

La domenica  successiva ripartii e tornai a casa in Liguria. Nel pomeriggio di  lunedì azzardai una scelta, combattuta, con la perplessità  del distacco, di una necessaria lontananza che complica tutto e che potrei ovviare solo con una clonazione per conciliare le esigenze della famiglia di origine e di quella acquisita. Mi frullava in testa da tempo e la rinviavo da  qualche anno. Nella notte di lunedì però  un cuore bambino  chiamò e lei  partì in fretta e furia per riceverlo. Era arrivato il momento tanto sperato e temuto da tutti noi. Col senno del poi, concludo che proprio  questo allenamento di prevedere e rimuovere dai miei pensieri  il rischioso evento risolutorio aveva indirettamente maturato  un sorprendente autocontrollo, necessario nel momento dell’emergenza quando  è inutile farsi prendere dal panico e non giova una qualsiasi decifrazione emotiva e razionale.

Avevamo programmato il da farsi: la valigia e le cartelle cliniche erano pronte, l’ambulanza era stata preavvisata, ma l’imprevisto c’è sempre e ci mise lo zampino un benzinaio che invece del pieno di benzina pensò bene (anzi non pensò affatto) di farne uno di diesel all’ auto di papà. Così  dopo aver lasciato le chiavi di casa ad un’amica per provvedere a Skip vero, che si fece volontariamente rapire e coccolare, inforcai la mia Kiki quattroruote e sconfinai in quel di Lombardia con papà, ripetendomi più volte di  guardare bene la strada  per non  distrarmi.  Beato il giorno in cui mi decisi di riprendere  a guidare!

Quel  verdetto di nove  anni fa  se da una parte ha aiutato a  comprendere i pregressi quarant’ anni di “forse, tentiamo, può darsi…”  e a ricomporre  la storia familiare di cuori indomiti, dall’ altra   ha innescato razionali meccanismi di autodifesa,  perché in certe circostanze  bisogna selezionare anche le paure per aggirare quelle più infondate   e prepararsi  a sbarcare sull’ unica riva possibile, cercando di cogliere gli approdi più dolci.

Talvolta le ore sembrano ritagli di eternità. Frastornata  la guardavo, stando  dietro una vetrata con i miei genitori, che d’un tratto mi apparvero carichi di tutti gli anni e delle  speranze riposte. Come noi anche  tanti altri sconosciuti, provenienti da ogni parte d’ Italia, in piedi e  in silenzio ad omaggiare la grandezza della scienza. Quanta solitudine  a volte si prova nelle proprie emozioni…

Abbassando lo sguardo sul marmetto di quel confine trasparente  vidi una figurella e poi altre, una distesa di figurelle, tutte allineate, tra le quali c’era anche un rosario in una scatoletta. Tributi di fede per gli intercessori di una grazia ricevuta, testimonianze di speranza. Parlavo mentalmente  all’ ignoto bambino del cuore e continuavo a pensare che avrebbe dovuto sempre custodire in vita  il proprio cuore e rincorrevo idealmente i suoi genitori, unicamente  grandi nella generosità di offrire nuove opportunità di vita. Non riuscivo e non riesco ad immaginare quel donatore se non col volto dei miei figli a dodici anni. La vita è strana: ruba e regala quando meno te l’aspetti. 

Quel cuore bambino ora palpita a nuovi compromessi, stillando in lei  tante  gocce, un flusso di vita, e lo penso spesso quando la osservo nei suoi  costanti progressi. Da qualche tempo si sta ambientando, batte più forte di un tamburo nella conquista di un nuovo ritmo per reclamare l’istinto alla vita. Quel cuore ha  rappresentato una svolta per scrostarci dalla zavorra di una vita intera. Per me è stato  quasi un nullaosta per  lasciare le  nostalgiche terre blu e rimettermi in gioco, tessere una nuova rete di interessi e di relazioni, perché ho finalmente potuto sentire il  bisogno di riappropriarmi dei miei desideri nella ricerca  del bello e del nuovo  in una città che mi affascina e mi  ha parlato sin dal primo momento. 

Tutto questo per confermare che l’Italia detiene un primato internazionale nel settore dei trapianti   e che alcune malattie sono diagnosticabili grazie ai  recenti progressi della ricerca sulla definizione degli aspetti diagnostici , decorso clinico della malattia e sviluppo  di nuove strategie terapeutiche. Pochi sono i ricercatori clinici che si occupano di malattie rare e collaborano intensamente a livello internazionale con centri di ricerca americani ed europei , nonostante i  limitati supporti finanziari. Convivere con malattie croniche per il  paziente e i suoi familiari significa fare i conti con un senso di imprevedibilità  e una mancanza di controllo sull’ignoto, induce a ripensare le priorità della vita  e a ristrutturare un nuovo ordine di  ruoli e valori. Impone una corazza  che scherma dalla leggerezza dell’essere, che sprona a cercare di vivere normalmente, per quanto possibile, e a trovare forza per trasmetterla e non fare perdere la speranza.

Accadono cose che sono come domande. Riemergono a tratti, poi ad un certo punto le zittisci per  guardare avanti. A volte le eccezioni fanno saltare andamenti lineari, fermano  il  tempo che per lei  si pensava scaduto e per lui che non avrebbe dovuto fermarsi in una staffetta ove punto di partenza e di arrivo coincidono nell’ineluttabile trionfo della fatalità che sconfigge ogni logica. L’unica certezza è una profonda riconoscenza  per coloro che hanno reso e rendono possibili i miracoli  con grande professionalità medica da una parte, ma soprattutto con un’ammirevole generosità dall’altra.

A quei genitori noi tutti  siamo vicini  e vogliamo esprimere la nostra gratitudine per averci consentito di adottare il loro cuore bambino  in una nuova vita.

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